Lieve allemaal,

Inmiddels is het alweer kerst en oud en nieuw geweest en hebben wij dit met elkaar thuis en met familie gevierd........Hoe anders was dit vorig jaar.

Inmiddels is het alweer 5 januari geweest en is Joost nu een beginnende puber van 13 jaar.Wij hebben dit met elkaar en met de friends thuis gevierd........Hoe anders was dit vorig jaar.

Inmiddels hebben wij afscheid moeten nemen van een lieve dierbare ‘adelaar’, zo ineens totaal onverwacht, op een dag weggevlogen uit het leven (sepsis)........Hoe anders was het vorig jaar.

Inmiddels voelen wij de lijn tussen leven en dood, groot geluk en groot verdriet zo goed........Dat het beiden zo ontzettend pijn kan doen.

Inmiddels voelen wij het geluk door alleen al naar Joost te kijken als hij zijn huiswerk maakt,  met zijn handbike erop uit trekt, samen met zijn broer en zus zit te kletsen of kissebissen...................................

De laatste keer stond Joost en ons een heel nieuwe fase te wachten n.l  het voortgezet onderwijs. Joost had er alle vertrouwen in en wij (en daar ben je natuurlijk ouder voor van een langdurig ernstig ziek kind) zagen voornamelijk allemaal beren, grote dikke beren.

Wat heerlijk is het dan ook om u te vertellen dat Joost het helemaal bij het goede eind had.

Vanaf het begin van het schooljaar zit Joost op het Walburg college in Zwijndrecht. Hij zit in de brugklas mavo/havo waar hij het erg naar zijn zin heeft, ook qua cijfers doet hij het ontzettend goed.

Zijn streven was om met zijn handbike naar school te fietsen, op mooie dagen is dit hem ook gelukt. ‘s Morgens reden wij samen naar school, een tochtje van zo’n 20 minuten. Dit vond Joost wel gezellig en in het begin kon hij ook af en toe wel een duwtje gebruiken. Zelfs met zijn elektrisch ondersteunende handbike was het vrij zwaar in het begin. Na een aantal weken kon hij het zelfstandig en reed hij met een groepje klasgenoten of alleen naar huis.

Zijn zelfstandigheid groeide met de dag. Op school heeft de mentrix ervoor gezorgd dat Joost een aantal buddy’s heeft die hem ‘helpen’ en met hem in de lift gaan. Ook krijgt Joost extra tijd ivm zijn tempo, dit was door het 2 jaar lang geen onderwijs volgen op de basisschool erg langzaam. Gelukkig is dit nu al aardig bijgetrokken. Een goede mentrix is wel ontzettend belangrijk!!!!!

Mede door het vertrouwen dat wij in haar hadden/hebben kon Joost lekker mee op brugklaskamp. Voor het eerst zonder ons. Heerlijk voor hem, maar ook voor ons. Gewoon net als de andere kinderen een aantal dagen weg, met elkaar ravotten, bosspelen doen etc, etc. Joost had zijn handbike mee en kon daardoor met alle activiteiten (enigszins wat aangepast) meedoen. Momenteel wordt hij door het leerlingenvervoer opgehaald en thuisgebracht.

Zijn gezondheid gaat nog steeds stapje voor stapje vooruit.

• Na zijn sepsis is zijn longinhoud nu bijna 50%, nog steeds veel te weinig. Zeker als ik het hier weer zwart op wit zie staan, maar hij komt van de 31% longinhoud. Dit belemmert hem niet in zijn dagelijkse doen, maar voor het ziekenhuis/anesthesie is dit wel handig om te weten. Vandaar dat wij ook een uitgebreid intake gesprek hebben gehad en alles nu in de computer vastligt.
  
  
• De orthopeed is ook weer bij Joost betrokken. Dit in verband met zijn groei en pijnlijke knieën, en zijn heupoperatie van 2009.
  
  Een mri-scan en röntgenfoto’s van zijn heupen en knieën bevestigen dat wat wij al wisten, maar waar wij ook bang voor waren. Zijn botten zijn wel erg aangetast door de medicijnen, het ziek zijn en het daarbij behorende bank liggen, maar ook door de gevolgen van de sepsis. De botnecrose is ernstig en ook is er sprake van osteoporose (botontkalking).
  
  Het advies van de orthopeed is dat Joost veel moet bewegen, hierdoor maakt het bot nieuw weefsel aan en wordt het dode weefsel afgevoerd. Doordat het nu zo goed gaat met Joost is dit ook haalbaar geworden, zijn fysiotherapeut werkt hier aan mee. Ook gaan wij een hometrainer kopen, waar Joost op kan fietsen. Met zijn handbike oefent hij wel zijn armspieren, maar de benen blijven erg stil.
  
  
• Wat betreft de hoofdziekte, leukemie,......
  
  Joost heeft mooie bloedwaardes, en alles ziet er keurig uit!!
  
  Qua zijn chemo medicatie zit hij niet echt hoog, 55% op zijn MTX dosering  en 33% op zijn 6mp dosering. Maar nu zijn bloedbeeld mooi blijft wordt er langzaamaan steeds iets opgehoogd. (Voorheen gebeurde er altijd wel iets in zijn bloedbeeld, vooral de trombo’s daalden als een gek). Door de vele onderbrekingen moet Joost waarschijnlijk nog tot aug dit jaar met chemo behandeld worden.
  
  
• Binnenkort ondergaat Joost ook een plastische ingreep. Op zijn rug zit al 2,5 jaar een wond overgehouden aan de gordelroos, deze wil maar niet genezen door de vele chemo en geeft nog steeds veel zenuwpijnschokken. Hopelijk zal door deze ingreep dit grote ongemak tot het verleden horen.

De afgelopen maanden is Joost verschillende keren benaderd voor zijn kanjerkralenactie. Wij willen iedereen hiervoor bedanken. Ook voor de hartverwarmende, lieve  mailtjes. Ja, ook voor ons blijft Joost een kanjer die met zijn wilskracht, positiviteit en doorzettingsvermogen geniet van het leven.

Kijkt u ook even op de nieuwe website, www.kanjerketting.nl, initiatief van het VOKK.  Hier kunt u naast alle info over de kanjerkralen ook kennismaken met de kracht van de kanjerketting.

Met warme groet,

Huib en Anita.